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  Médicos e pacientes exigem políticas para o tratamento de esclerose

Data: 28/11/2008

Doença que cresce de forma alarmante no Brasil, com 15 mil casos já registrados e quatro mil novos casos por ano, a esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida pela sigla ELA, precisa da adoção de políticas públicas eficientes que minimizem as dificuldades de tratamento dos pacientes. É o que garante o deputado Gilberto Palmares (PT), que, com o intuito de discutir os problemas enfrentados por quem precisa sobreviver com ELA, reuniu médicos e grupos de apoio em uma audiência pública, no dia 27 de novembro, na Alerj. "É uma doença pouco conhecida, portanto com poucos técnicos capacitados para tratá-la. Ela vem crescendo a cada ano e seu tratamento é extremamente caro. Precisamos pensar em uma forma de minorar o sofrimento dos pacientes", alertou o petista, autor do projeto de lei 1.663/08, que institui no calendário oficial do estado o dia 29 de novembro como o de mobilização e conscientização na luta contra a ELA.

 

Palmares aproveitou o encontro para sugerir que seja agendada uma reunião entre especialistas e representantes da Secretaria de Estado de Saúde para o início dos entendimentos que levem à elaboração de políticas de enfrentamento da ELA. Representante da Superintendência de Atenção Especializada e Gestão de Tecnologia da secretaria, Cristina Moraes Marcondes comprometeu-se a recolher as demandas trazidas durante a audiência e reconheceu a importância no tratamento da esclerose amiotrófica. "As ações que sairão deste nosso primeiro encontro serão de grande relevância para encararmos de frente um problema tão sério quanto este", declarou Marcondes. O professor de Medicina Mamede Alves de Carvalho, da Universidade de Lisboa, é um especialista no combate à doença e são dele os estudos que revelam o número de casos no Brasil. "É uma doença que afeta os neurônios e causa perda de força nos membros, até chegar à perda da fala e à dificuldade para engolir", explicou Carvalho.

 

O presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes de ELA (GAP-ELA), Ademir Guimarães, afirmou que o remédio Riluzol, primordial no tratamento da enfermidade, custa R$ 1.200 e dura menos de um mês. "Achamos que os pacientes, diante de tantas dificuldades no combate a essa doença irreversível, poderiam, ao menos, conviver com um número menor de dificuldades, como isenção de impostos, aposentadoria imediata e acesso a especialistas e medicamentos específicos", acrescentou. A esclerose lateral amiotrófica é crônica e degenerativa e, além de se caracterizar por fraqueza e atrofia musculares, ocorre com maior freqüência em homens com mais de 40 anos. "Trazer esta temática para a Assembléia Legislativa já constitui um grande avanço. Esperamos que isto mobilize as autoridades nas secretarias de Saúde de todo o País, além dos dirigentes de hospitais", indagou o diretor-médico do Hospital Escola São Francisco de Assis (referência em ELA), José Mauro Braz de Lima.

 

 

Fonte: Diário de Petrópolis – 28 de novembro de 2008.




 

 

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